Wilhelmshaven

12.08.2019


Betreuung im Hospiz: "Wir haben hier eine zweite Familie gefunden"


In diesem Jahr feiert das Kinder- und Jugendhospiz seinen fünften Geburtstag. Die WZ begleitet das Jubiläum mit einer Serie. Heute: Eine Familie, deren Sohn im Hospiz betreut wird.


Papa Michael und Mama Viola mit ihren Zwillingssöhnen Lukas (l.) und Jonas beim Besuch im Hospiz.   WZ-Foto:    Gabriel-Jürgens

Papa Michael und Mama Viola mit ihren Zwillingssöhnen Lukas (l.) und Jonas beim Besuch im Hospiz. WZ-Foto: Gabriel-Jürgens

 

Von Meike Hinze

Wilhelmshaven - Mit einem Mal war da Leere, Verzweiflung, vielleicht auch ein Flehen: nicht jetzt schon, es geht viel zu schnell. Die Betreuerin, die der Familie gegenüber saß, hatte soeben einen Hospiz-Platz für den achtjährigen Sohn vorgeschlagen.

„So weit sind wir noch nicht“, war die Antwort der Mutter, „er stirbt jetzt noch nicht.“ Darum gehe es auch gar nicht, klärte die Betreuerin auf, machte deutlich: Im Gegensatz zu einem Hospiz für Erwachsene geht es bei einer Einrichtung für Kinder nicht nur um die letzte Phase im Leben. Die Familien kommen für viele Aufenthalte, erholen sich, kommen zur Ruhe, tanken neue Kraft.

Trotzdem: Die Skepsis blieb - und verflog erst, als die Familie im September 2018 zum ersten Mal durch die Tür des Kinder- und Jugendhospizes „Joshuas Engelreich“ trat. „Es ist so bunt hier, voller Leben“, schwärmt Mama Viola. Mittlerweile waren sie, Papa Michael und die Zwillinge Lukas und Jonas sechs Mal zu Gast. Die nächsten Aufenthalte sind bereits geplant, zur Erholung. Doch noch etwas steht jetzt fest: „Wir werden auch Jonas? letzte Phase in Wilhelmshaven verbringen.“

Jonas war fünf Jahre alt, als den Eltern zum ersten Mal auffiel, dass er schlecht hörte. Er bekam ein Hörgerät, wurde ganz normal eingeschult. Bis zu diesem Zeitpunkt waren er und sein Zwillingsbruder Lukas in ihrer Entwicklung gleich, Hinweise, dass etwas nicht in Ordnung war, gab es nicht. Mit dem Hörgerät sollte es nun besser werden. Doch es brachte nichts.

Als Sehstörungen hinzukamen, wurde die Familie aus Lehrte an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen. Das MRT zeigte erste Auffälligkeiten. Eine Woche lang wurde Jonas danach in Göttingen untersucht - bis die Nachricht feststand, die der Familie den Boden unter den Füßen wegzog. „Jonas hat X-ALD, eine Stoffwechselkrankheit“, sagt sein Papa. Das Gehirn des Jungen vergiftet sich selbst, wird nach und nach zerstört. Jonas verliert mit der Zeit alle seine Fähigkeiten. „Er war immer sehr sportlich und anfangs natürlich manchmal gefrustet, wenn er etwas nicht mehr konnte.“ Da waren zum Beispiel die Liegestütze: Darin hat er sich stets mit seinem Bruder gemessen. Solange es noch ging, hat er dafür gekämpft.

 

 

Dies ist ein Auszug. Den vollständigen Artikel lesen Sie in der "Wilhelmshavener Zeitung" von Montag, 12. August 2019. Erhältlich bei allen gängigen Verkaufsstellen und auch als epaper.